點亮幸福微光

點亮幸福微光

图书基本信息
出版时间:2010-7
出版社:寶瓶文化事業有限公司
作者:莊靜潔/陳芸英
页数:256
书名:點亮幸福微光
封面图片
點亮幸福微光

前言
  推薦序  樂觀活出耀眼人生  【前清大校長】劉炯朗  得知靜潔出書的消息後,我非常欣喜。一路上,看著靜潔從大學努力到研究所,我想,用「勤奮好學」這四個字來形容她的求學精神,是再貼切也不過了。  靜潔是中途失明者,當她發現視力下滑、逐漸看不到黑板的字時,她才國一。歷經數不清的檢查,最後,她被判定罹患了「少年型視網膜黃斑部病變」,而且醫生還坦言:「這種病沒有藥醫,視力只會一天天惡化下去。」年紀輕輕的靜潔不但沒被擊倒,最後她用放大鏡看課文、用望遠鏡看黑板,繼續她想念書的願望。國中三年下來,她的成績始終名列前茅。  靜潔以一般生的考試方式選擇了清大,這是非常不容易的一件事。我在閱讀時,特別看了她在清大時的就學生活。特別值得一提的是,資工系的課需要大量閱讀原文書,而原文書的字體非常小,即使用放大鏡還是看不清楚,所以資工系主動幫她買了一台滑鼠型擴視機,藉由它,可以將書上的文字投影到液晶螢幕上,有效地輔助她閱讀原文書。  資工系也得寫程式,那就更累人了,她是用放大軟體一直盯著螢幕看,才能看清楚每一行的程式碼。從一個字變成好幾行的程式,熬夜寫程式寫到凌晨兩三點是家常便飯,別人只花一個小時的作業,她總要花上好幾晚。  但是,靜潔以驚人的毅力克服了課業的困擾,她大一的微積分,上、下學期都拿下了高分;大二上下學期也都是全班第二名,大三則衝上了第一名。在清大四年,靜潔總共拿了三次書卷獎(前三名);畢業時,領的更是象徵最高榮譽的「梅貽琦紀念獎章」。  很多人一定會問:靜潔為什麼做得到?她在書中寫出了原因,努力讀書不但是為了讓父母以她為傲;也想讓父母安心,證明以後可以靠自己的力量過得很好、活出精采的生命。靜潔其實是個好強的女孩,因為就連在生活上,她都花費許多心力,做到盡量不依賴別人、不麻煩別人,獨立照顧自己;而這也是她懂得體貼他人的優點。  靜潔有一對愛她的好父母,這是多大的幸運。看著他們帶著她四處求醫的艱辛,以及對她的照顧,不難想像靜潔樂觀開朗的個性,其實與成長的家庭環境大有關係;這也讓在她面對求醫的挫折、與眼睛帶來的諸多不便時,給了她很大的幫助。在學校,靜潔也是個開心果,有她的地方就有歡笑,所有認識她的人,都十分喜愛她的溫暖與可愛。  這本書裡,靜潔寫下了自己一路走來的故事,有快樂、有淚水;也思考了很多關於人生的問題,提出很多自己的論點。我相信,像她這般聰慧的女孩,一定能不受身體的殘缺限制,在未來表現得亮眼、更傑出,一如靜潔在最後所說:「這就是我的人生,我喜歡自己的人生。」讀了她的故事,我們也都應該更懂得珍惜自己的生命,以及所擁有的一切。  推薦序  用堅持走向美好  【武陵高中老師】洪榮良  去年暑假,靜潔跟我說她有出書計畫,期待許久,書終於問世了……  靜潔是在高二下學期由三類組轉二類組時,轉到我班上;原本主任跟我說要將靜潔轉到我班上時,我考慮了許久,最主要的還是擔心照顧不了。記得開學第一天,靜潔到我班上時,跟一般人一樣,不敢相信眼前這位大眼美女會是視障生。靜潔樂觀積極,待人隨和,在班上人緣很好;出乎意料的,靜潔相當獨立,完全不需我額外費心照顧。  靜潔的座位,永遠在講桌前的第四排第一個,她自己準備了一個檯燈放桌上。上課時,她會用放大鏡看已經放大過的講義,用望遠鏡看黑板上老師刻意放大的板書。她永遠那麼認真,並不因為她的眼睛而要求過任何特殊的待遇。她要花別人數倍的時間念書,但她從不在人前喊累;也因此,她的睡眠時間比別人都短,對她僅剩的微弱視力也造成某種程度的傷害。可是,她卻說她想用僅剩的視力去看她想看的書,多麼令人心疼的孩子。記得有一次她因去醫院請假,我擔心她缺課接不上進度,隔天在辦公室幫她補課。她對數學的理解能力真的很強,每個題目,我只要說明觀念,她幾乎就可以做得出來,而且解題的速度超快。她的成績總維持在班上前三名,相對於其他學生,她付出的努力更令人佩服。常感嘆為什麼這樣一個優秀的學生會有這樣的命運?真是造化弄人。  靜潔的好勝心很強,除了表現在課業上,在運動方面也如此。高三上學期學校運動會時,她自己主動表示她想代表班上參加一千五百公尺的賽跑。我很擔心,因為她的眼睛連距離她幾公尺的東西都看不清楚,跑這麼遠的距離會不會有問題?不過,因為她的堅持,我只好答應了,但也叮囑她不要勉強。比賽那天,我全程在旁看她比賽,深怕她出狀況。看著她一步一步往前跑,心中真是充滿感動,雖然沒有得到很好的名次,可是她跑完了全程,在場很多師生都為她的表現喝采。一般高中女生最害怕參加的項目,靜潔不僅自告奮勇參加,而且跑完全程,由此可看出靜潔的毅力驚人。  高中畢業後,靜潔和我保持聯繫。靜潔是個貼心的孩子,每年我生日那天,一定會收到她的祝福簡訊。我也陸續得知她在清大拿了三次書卷獎,獲得了許多獎學金。清大畢業時,還領了象徵清大畢業生最高榮譽的「梅貽琦紀念獎章」,並經由推甄考上清大資工研究所。去年年初,靜潔興奮地告訴我,她獲邀到三重高中演講,並把她寫好的講稿寄給我。看著她用僅剩的一點視力打了密密麻麻十張A4的講稿,知道她很用心的準備演講內容。  這就是靜潔,做任何事永遠全力以赴,但也讓人擔心,不知又傷害了多少她眼睛的細胞。從報上知道她的演講感動了三重高中的師生,獲得很大的迴響;她用幽默的方式去講述別人眼中看來悲慘的故事,多麼令人不捨。不過也替她感到高興,因為她找到了自己的路。  本書前半段描述靜潔眼睛正常時的童年家庭生活、和學校生活……後半段詳細地敘述了靜潔在得了眼疾後沮喪的心情,日常與學校生活的不便,和她如何重新站起的心路歷程。  雖然靜潔的故事,我早已略知一二,但看這本書時,還是忍不住掉了眼淚。或許這本書沒有華麗的修辭,但每一段都是真實而且感人的故事。上天對靜潔的人生開了一個這麼大的玩笑,但靜潔卻用樂觀且堅強的態度去面對。感謝所有幫助、鼓勵過靜潔的人,相信你們的幫助鼓勵是值得的,靜潔正用她的故事去鼓勵更多的學子,回饋這個社會所給她的幫助。相信任何人看完這本書,必會深受靜潔努力的過程感動,且得到鼓勵和啟發。  我很慶幸,我曾擔任她的導師,雖然只有短短一年半的時間。從她身上我學到了很多:不向逆境低頭,樂觀面對人生不順,並想辦法克服它,使自己成長。希望靜潔的故事可以激勵更多學子,好好珍惜自己健康的身體,做出對社會有意義的事,才不愧對自己的人生。  期盼未來的醫學能治好靜潔的眼疾,讓她重新看到這美麗的世界。  加油,靜潔。  
内容概要
  上天輕輕地關上了我的雙眼,卻打開我心中另一扇看見幸福的窗。  那些陪我走過挫折的愛與勇氣,都是點亮我生命的一道光!  一個在微光中勇於追求幸福的女孩!  如果不是這場病,我不會是現在這個懂得珍惜生命的我。  就算眼前的光線微弱,我仍會活得比任何人都璀燦光亮!  她的青春正要開始,黑暗卻成了最大的恐懼!  十三歲那年,她被醫生宣判患了「無藥可醫」的眼疾,視力退化到0.02,鼻尖10公分以外的視線,只剩微光。  一個有著水亮大眼的漂亮女孩,從此,只能看見模糊的世界。  因為恐懼失明,夜晚她不敢入睡,深怕第二天醒來,眼前一片漆黑。  資優王的她,閱讀卻是唯一的障礙!  上課要拿沉重的望遠鏡,念書要靠放大鏡一字字地讀;同學七小時寫完的程式,她得花二十八小時。  因為用眼睛念書是如此不容易,她更熱愛知識;不但學習一路第一名,大學學測拿下六十六級高分,最拿手的數學,滿分。  從武陵高中,到清大的資工系和研究所,隱藏在這些優秀光環下的,是她比別人花費更多時間、更多心力,用微弱視線默默苦讀的努力!  當我們為了靜潔的故事感到心疼、不捨,動容落淚的時候,  這個有著甜美微笑的女孩卻會告訴你,她過得好幸福!  她的心,比任何人都溫暖;她的勇氣,帶給了我們感恩與堅強!
作者简介
  莊靜潔  在十三歲時,因為一場意外的車禍,被醫師診斷出罹患了罕見的「少年型視網膜黃斑部病變」,此後,她的視力便逐年惡化。現在的她,是個視力僅有0.02的重度視障生。雖然眼睛的不便影響了閱讀,卻沒有讓她中斷學業。從小就是個資優生的靜潔,反而用更多努力與時間克服自身障礙,以優異的成績考上了桃園武陵高中;之後更接連考上清大資工系、清大資工研究所。目前的她,是研究所學生。  因為一場在三重高中的演講,讓靜潔的故事受到更多人注意。之後,她陸續受邀到各級學校與私人機關演講,並將分享自身經歷去鼓勵人,視為未來的人生功課與志業。  ■撰文者簡介  陳芸英,一個經驗豐富的文字工作者,曾任《中華職棒雜誌》主編、《兄弟棒球月刊》總編輯、報社特約採訪及監獄寫作班指導老師。現為文字工作者,並兼職於淡江大學生盲生資源中心。著有作品十餘本,其中《盲鬥士》一書獲國藝會文學類寫作獎金贊助、《讓我做你的眼睛》一書獲2003年「好書大家讀」年度最佳少年兒童讀物獎、《蔡國南的今生金飾》獲經濟部2008年度金書獎。

章节摘录
  人生的九二一地震  突如其來的視力模糊,在漫長的檢查之後,  最後居然得到青天霹靂的結果。
  九二一地震的那年,也是我人生中最震撼的一年。
  我美好的未來,就這樣被震碎了……  升國一的暑假,媽媽看到速讀班的廣告,「快速記憶,解除您讀書慢、記憶差、不專心的困擾」,就讓大弟報名參加,希望他有「一目十行,過目不忘」的本領。
  大弟在速讀班頗有斬獲,有一天下完課,他帶回「速讀機」展示給大家看,它會快速閃過一行字,訓練你的閱讀能力,速度可以自行調整。
全家人躍躍欲試,每一個人都看得到,大方地唸出自己看到的字,就像一種好玩的遊戲。
但輪到我了,我卻看不到,心想:「我怎麼可能看不到呢?」我一向很有自信也很好勝,非看到不可,弟弟把它調到最慢速度要我再試一試,但我還是看不到,爸爸用戲謔的口吻糗我說:「哎喲,沒想到還有妳不會的東西啊!」  我覺得很挫折,抱著「速讀機」回房間測試,一開始我就用最慢速度試,一試再試,試了幾十次,還是不行。
我悻悻然地把「速讀機」還給大弟,歸咎於是自己反應比較慢的關係(其實我的反應一直非常快)。
  升上國中,我和小賴不同班,但我們同時參加人數多達百人的童軍團,幾乎每天都在一起。
國中的社團很少,但童軍團由學校特別運作,用意是培養學生適應野外生活和服務眾人的精神。
在運動會上,童軍團都榮膺大任,要負責擔任招待和義工。
  我加入童軍團那一天是九月二十日,記得當晚我還跟家人聊到童軍團的事。
可是晚上睡覺還沒睡熟,就一陣天搖地動,嚇得全家跑到客廳的桌子下躲起來。
更可怕的是,桌子也搖,上面的吊扇更是搖個不停,很擔心它會掉下來,我閉著眼睛根本不敢看;那是我有記憶以來,搖得最厲害的一次。
  地震停歇,我們打開收音機才知道事態嚴重,對我來說,雖然九二一「放假一天」很開心,但隔天新聞傳來的畫面很慘。
那一天我都留在家裡,不敢出門。
第二天上學後,我發現學校的建築物雖然龜裂了,但沒有倒塌的跡象,也相對地覺得自己很幸運,因為當下有難以數計的人都在受苦。
  我國一的班導師是慈濟人,他用我們全班的班費成立了一個九二一受難戶營養午餐的基金,捐助災區的孩童。
之後的幾個月,我周遭的生活都充斥著九二一大地震的消息,不管上什麼課,老師都會提,我所有的課業都伴著九二一的新聞進行。
  除了這個大新聞之外,我隱約覺得學校生活有一些改變。
例如下課跟同學玩躲避球,我以前都是最後一個出局的;但到了國中,卻很快被球打中,連閃都來不及。
  我印象最深的是第二次段考結束後,我跟同學一起對答案,我的生物科跟其他同學竟然都不一樣,我進一步追查,原來是填錯表格了,我非常懊惱和自責,因為一下子就丟了二十分。
當天放學騎腳踏車回家的路上,我一直哭,不斷地問自己:「怎麼可能會寫錯?」還為此心情低落了好一陣子。
  往後幾天,我在騎腳踏車上學的途中常發生意外,有一次龍頭被撞歪了,我就用歪著龍頭的車騎到學校去。
  接下來的幾次,不是撞到人就是撞到車,因為當我察覺不對勁時,根本來不及閃,雖然沒釀成大禍,次數卻一次比一次多。
我猜可能是生物科填錯表格太傷心的關係,沒把意外放在心上。
  但這些情形鄰居都看在眼裡,他們跟媽媽說:「妳女兒怎麼常常闖禍呢?」她去檢查我的腳踏車,發現車身歪了,責備我騎車不專心,我則怪自己精神恍惚。
  漸漸的,我看不清楚黑板上的字,我向老師反映:「字可以寫大一點嗎?」老師反問其他同學:「你們看得到嗎?」全班只有我看不到。
我猜可能是近視,回家跟媽媽說:「我要配眼鏡!」媽媽沒好氣地罵:「妳看吧,叫妳不要一直打電動妳不聽,叫妳不要看電視妳還一直看,現在近視了吧!」  老師也以為我近視,就把我調到第一排的位子。
我拿著書包搬到第一排時,非常心不甘情不願,因為當時坐在旁邊的是我喜歡的男生,我就想,等配上眼鏡看得清楚了,就要請老師把我調回原來的座位。
  這時,在大陸工作的爸爸剛好回台灣,就帶我去配眼鏡。
  我想,戴上眼鏡應該沒問題了吧,但狀況依舊。
我回家跟媽媽說:「這眼鏡爛死了,還是看不到,換一家好了。
」  第二家眼鏡行的驗光師為我做各種檢查,竟然驗不出近視度數,他說:「這是我開業二十年從來沒發生過的怪事。
」於是推薦我到另一家他信賴的眼科診所繼續檢查。
  這家診所用了全部的儀器,結果是「百分之百完全正常」。
他告訴爸爸:「你女兒騙你的啦,她現在是青春期,不想讀書,才會拿眼睛當藉口,你不要管她也不用理她,她自然就看得到了。
」我聽了覺得好委屈,我明明就是個認真愛念書的孩子,只是愛玩電腦遊戲而已,怎麼這樣說我呢?爸爸也不能接受醫生的說法,疾言厲色地回答他:「我女兒在班上不是第一就是第二,怎麼會不愛讀書呢?」於是牽著我的手默默離開。
離開後,我有一股衝動,想告訴全世界的人不要來這家診所,「因為醫生實在太爛了。
」  接著我們到第四家、第五家……足跡遍佈桃園、中壢一帶,就是得不到答案;後來有一位醫生說:「我看,妳去一趟長庚好了,那裡可以做更詳細的檢查,我幫你們安排一個醫生。
」媽媽很訝異,「為什麼還要跑去長庚?配配眼鏡就好啦!」醫生說:「妳女兒的問題,可能不是配眼鏡就得以解決的。
」  這時我們驚覺大事不妙了。
  幾天後,我們懷著忐忑不安的心情來到長庚醫院。
  第一次去長庚的感覺好像到了菜市場,人山人海,超級熱鬧,真搞不清楚這些人是怎麼了,難道一天到晚都生病嗎?(可笑的是,我也即將成為這裡的常客。
)  在大醫院,掛號完畢就是漫長的等待。
我忘記等了多久,好不容易輪到我,醫生看一看就說:「嗯,妳先到外面點個散瞳劑。
」  散瞳劑就是讓瞳孔放大的眼藥水,這樣才好做基本檢查。
散瞳劑點在眼睛裡好痛好痛,我心想:忍一忍,趕快檢查出來就好。
過了半小時,護士叫我進去,醫生用儀器看了看說:「嗯,的確看不出有什麼問題,可能還要再做更深入的檢查。
」  「意思是還要再來囉?」沒錯,醫生安排的時間在下一個禮拜。
  隔了一個禮拜我們如期接受檢查,不過得再約下一次的時間才能看報告。
  看完報告後,醫生說:「妳要去別科看看喔!」原來眼科細分好幾科。
  轉診過程並不順利,我曾從視網膜科轉到視神經科,再從視神經轉到腦神經科,再轉回視神經,最後又轉回視網膜科;這時視網膜科的醫生才說:「對喔,這應該是視網膜的問題。
」這期間我用盡醫院所有的檢測儀器,包括一台上億且號稱全台僅此一台的機器;也曾從林口長庚轉到台北長庚。
我覺得自己像「人球」似的被踢來踢去……然而,這麼多的醫生就是無法判定出一個「正確的病名」,更不用說醫治了。
  每次看病,我都得請假才行。
我之前總認為做眼科檢查不用上學好棒,但是到後來真的很煩,例如眼睛點了散瞳劑,就會有長達七、八小時的時間眼前一片模糊,完全看不到,導致一整天都無法做事。
我突然羨慕起其他同學,他們可以快快樂樂上學,我卻得跑醫院。
  直到有一天,檢驗結果出爐了。
  醫生說:「依照種種檢查報告,我推測妳得的是一種罕見的『少年型視網膜黃斑部病變』。
」  黃斑部位於視網膜中心,是主要的視力區,主宰精確的視力、辨色力、光亮適應等三大功能。
一旦「黃斑部」發生病變,視力會急遽減退,中間視野呈現模糊狀。
以相機來說,就如同底片壞了一樣,即使焦距正確,也無法清楚成影。
不過,常見的「黃斑部病變」多發生在六十歲以上的老年人身上,我年紀輕,則稱為「少年型黃斑部病變」,是相當罕見的案例。
  我聽完解說之後很高興,「耶!終於知道是什麼病了,那就趕快醫吧,我要趕回學校讀書,還要回去參加童軍團,打我最喜歡的電動和看我最愛看的漫畫呢!」沒想到,緊接著的下一句竟然是青天霹靂──「這種病,現在……無藥可醫,沒有醫院和醫生有辦法醫治它……」  「什麼?不能醫?」我簡直不敢相信,聽了非常不以為然,心想:「醫生,拜託喔!不要開玩笑好嗎?這個笑話一點都不好笑。
現在醫學這麼發達,怎麼有不能醫的病?怎麼可能呢?」  醫生說完後,請護士招呼下一個病人,我們則被請出了診療室。
醫院大廳的電視仍陸續報導著九二一的新聞,這個消息也儼然成了我人生的九二一大地震。
编辑推荐
  本書特色  每一個生命,都有追逐光亮與幸福的勇氣!  一個眼睛只看得見10公分世界、卻依舊熱情面對人生的視障女孩!  一則比《一公升的眼淚》更堅強、更令人動容的生命故事!  ※聯合新聞網、TVBS、中時等各大媒體與報紙感動報導!  ※以一場場「看見自己的幸福」分享生命經歷的演講,感動萬千學子與聽眾!  李家同(靜宜、暨大、清大榮譽教授)、劉炯朗(前清華大學校長、中央研究院院士)、洪榮良(武陵高中老師)邀你一起看見幸福!


下载链接

點亮幸福微光下载

评论与打分
    暂无评论